Bonjour à Tous,
Finalement, la semaine suivant la première communion de Paloma a été plus difficile que prévu. Les symptômes de Paloma (douleurs dues à la pression intracrânienne et vomissements) ne l’ont pas quittée de la semaine sans que nous puissions y faire grand-chose. Savoir qu’ils sont la conséquence de la radiothérapie et non, comme nous l’avions craint, d’une progression de la tumeur, est certes rassurant mais ne résout pas le quotidien d’une Paloma habitée d’un sentiment que je ne connaissais pas, à mi-chemin entre la résignation et le désespoir. J’imagine sa force quand elle aura terrassé cette tumeur. Nous avons d’ailleurs nommé sa tumeur « Pépé »… Et nous nous en donnons à cœur-joie pour la traiter de tous les noms d’oiseaux possibles et que la décence m’interdit de reproduire ici…
L’ostéopathe de Paloma, très versée dans la spiritualité, nous a conseillé de faire des prières concrètes en trois parties : la première pour remercier, la seconde pour demander pardon et la troisième pour demander quelque chose. Paloma y semble assez réceptive et nous prions donc en français et en espagnol, tous les soirs.
Je m’étonne parfois de la facilité avec laquelle je me suis fait à cette nouvelle vie au rythme des médicaments et des symptômes de Paloma. C’est seulement quand arrive le dimanche soir et qu’aucun d’entre nous n’a pensé à la fête des pères que je me rends compte que nous ne menons peut-être pas une vie tout à fait comme les autres familles ; alors qu’elle avait passé une bonne partie de l’après-midi à vomir, Paloma m’a aidé à écrire dans la soirée une parodie sur l’air de la chanson de Lara Fabian « Je t’aime », rebaptisée « Pépé » et où sa tumeur en prend pour son grade… merveilleux défouloir pour rire dans les moments difficiles et bien beau cadeau de fête des pères pour finir en beauté une si mauvaise journée !
J’ai l’impression que l’inquiétude est un sentiment qui m’est inconnu, c’est un étonnant défaut mais cela explique peut-être pourquoi j’accepte assez facilement cette situation. Ce n’est pas du courage –le courage demande une forme de volonté, de prise de décision– c’est du pragmatisme, tout au plus.
Lundi 18, nous sommes donc allés à l’hôpital pour la première injection de Paloma. Mais son état avait tellement empiré (elle avait déjà perdu trois kilos à Marrakech, en raison de sa forte déshydratation mais elle a encore perdu 500g depuis) qu’elle a dû y passer deux nuits sous observation accrue. Un scanner réalisé en urgence a révélé un problème assez courant de mauvaise irrigation du cerveau soulevant la possibilité d’une nouvelle opération chirurgicale pour pratiquer une dérivation sous anesthésie générale ; Paloma n’a pas pu s’empêcher d’en plaisanter avec le médecin : « je suis déshydratée mais j’ai trop d’eau dans le cerveau, il faudrait savoir ce que vous dites ! »
Finalement, sa bonne réaction aux corticoïdes (60mg/jour !) éloigne de plus en plus la perspective de l’opération. Paloma a quitté l’hôpital mercredi vers midi et a pu aller à l’école jeudi et vendredi après-midi. Elle est certes irritable mais tout cela est passager et son état clinique prime sur le reste.
Pour profiter de ce répit, Paz est partie ce matin avec les enfants et ses parents passer la semaine à Biscarrosse, à une heure de Bordeaux, histoire de ne pas trop s’éloigner jusqu’au prochain rendez-vous à l’hôpital vendredi matin. Je les rejoindrai lundi soir.
L’empathie que vous manifestez face à la maladie de Paloma nous touche plus que je ne saurais l’exprimer. Avec la Norvège ajoutée ces jours-ci, nous arrivons à quarante pays et trente-quatre départements desquels s’envole votre espérance en sa guérison. J’admire votre constance et y suis très sensible. Nous comptons sur vos pensées, vos prières, vos messages tout au long de l’été, pensez à nous dire d’où ils proviennent pour mettre à jour notre « mapa mundi ».
À bientôt,
Henri-Christian/Oscar
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