Lettre N°26

La radiothérapie achevée depuis le 13 février, nous devons attendre une quinzaine de jours pour faire une nouvelle IRM et avoir une idée précise des effets sur Paloma et donner le temps à une éventuelle inflammation de s’estomper pour laisser la place à une image plus claire. D’ici là, nous ne pouvons que constater des symptômes, certains nouveaux, d’autres plus récurrents, sans savoir s’ils sont le fait d’une pseudo-progression ou si la tumeur continue à s’étendre : beaucoup de lassitude, parfois un désintérêt soudain pour tout ce qui l’entoure, une brusque envie de retrouver son indépendance motrice, à quoi s’ajoutent des difficultés à avaler les liquides, un tremblement incontrôlable de la jambe droite de plus en plus fréquent, un débit de parole ralenti et une puissance vocale affaiblie… Mais tous ces symptômes sont peut-être réversibles, je le sais, je le crois, je veux le croire.
Très éprouvés physiquement et moralement, nous avions besoin de changer d’air. Nous avons passé un week-end à Disneyland dans des conditions exceptionnelles grâce à l’initiative de la communauté I have a Dream et à son appel aux dons auquel vous avez si généreusement répondu. À la féerie de Disney se mêlèrent parfois une profonde tristesse devant la différence de Paloma avec les autres enfants de son âge et une frustration inconsolable devant ses capacités perdues ; Paloma commence à penser qu’elle ne guérira peut-être pas, que ses symptômes sont peut-être irréversibles, tout du moins en grande partie, qu’ils risquent encore d’empirer, même si ce dernier constat reste flou pour elle.
L’une de mes tantes, elle-même soignée pour un cancer, a souhaité nous offrir un voyage, le moment étant particulièrement propice puisque Bruno est lui-même en vacances et qu’aucun traitement n’est envisageable dans l’immédiat.
Quand Paloma l’a appris, elle s’est mise à pleurer d’émotion et m’a dit : “non, qu’elle garde son argent pour se soigner !” Après quelques éclaircissements, nous avons pu nous concentrer sur les destinations possibles. Paloma voulait aller à Hawaï, mais il nous a semblé plus raisonnable de ne pas quitter l’Europe et de ne partir que quelques jours… Nous partons finalement une semaine en croisière sur la Méditerranée du 21 au 28 février. Nous ne savons pas de quoi demain sera fait et tenons à renforcer le capital gaieté de notre fille tellement entamé depuis quelque temps, sans parler de son isolement social depuis qu’elle ne peut plus aller à l’école et ne voit pour ainsi dire que des infirmières de toutes ses journées. D’ailleurs, son moral commence à renaître depuis la fin de la radiothérapie et sa rencontre avec le monde féerique de Disney !
Et puis nous pensons à Bruno, pris dans cette tempête et qui s’est si extraordinairement adapté à la situation. Avec Paloma, il est d’une patience et d’une justesse de ton exemplaires et elle l’écoute parfois plus que nous. Son collège a organisé un appel aux dons sous forme de vente de galettes des rois auquel se sont associés ses professeurs, et tous les camarades de sa classe ont écrit un mot réconfortant pour sa sœur. Le week-end dernier, le tournoi de padel organisé à La Fresneda a remporté un franc succès et le week-end précédent, une jeune femme, touchée par l’histoire de Paloma, a mobilisé tout son village de Trubia, dans les Asturies, pour aider notre association. Nous sommes donc bien entourés.
Par ailleurs, le centre d’expertise du Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral a enfin ouvert ses portes lundi 18 février au sein de l’hôpital des enfants de Zürich. Le dossier médical de Paloma est déjà entre les mains des spécialistes et va être consulté ces jours-ci afin de voir quel traitement personnalisé pourrait lui être proposé. Compte tenu de l’état de santé de Paloma et de la vitesse à laquelle sa tumeur semble progresser par instants, nous ne sommes que raisonnablement optimistes. Nous avons plus que jamais conscience d’avoir besoin d’un miracle pour sauver Paloma et c’est à nouveau vers Lourdes, à seulement 190 km de la maison, que mon espérance et mes prières s’envolent…