Bonjour à Tous,
Commençons par les bonnes nouvelles : l’IRM du 27 juillet confirme la réduction de la tumeur. Paloma a très bien réagi à la radiothérapie du printemps, et la chimio orale, venue compléter le traitement, a montré son efficacité. Les quatre injections d’avastin qu’a reçues Paloma entre le 18 juin et le 31 juillet ont permis de supprimer l’inflammation. Je sais que je le dois aussi en grande partie à vos prières, à votre soutien, à votre désir fervent que Paloma guérisse et bien sûr aussi à la force qui l’anime et dont elle a si peu conscience. Paloma est loin d’être guérie mais c’est déjà une grande victoire et il faut s’en réjouir.
Malheureusement, nous savons que, tôt ou tard, la tumeur reprendra le dessus. Sachant comme il est difficile de la combattre quand elle est en progression, il nous faut anticiper et chercher les meilleurs traitements possibles sans attendre ; sachant que seulement 5% des patients atteints d’un Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral survivent au-delà de deux ans, nous devons faire les bons choix sans délai pour déjouer les statistiques ; en d’autres mots : sachant qu’il n’existe pas encore de remède, nous cherchons simplement à fléchir le cours des étoiles pour prolonger la vie de notre fille dans les meilleures conditions possibles jusqu’à sa guérison.
À force de nous renseigner sur tous les traitements et essais cliniques en cours à travers le globe, nous avons décidé de soumettre Paloma à l’un des plus prometteurs. Il n’est pas disponible en France mais se pratique à Londres. L’état de sa tumeur permet de penser que l’intervention neurochirurgicale pourra lui être bénéfique et nous avons appris le 2 août que Paloma était acceptée pour ce traitement d’avant-garde. C’est à la fois une grande chance et une lourde responsabilité en tant que parents que de devoir faire ce choix. L’opération est délicate mais elle permet de faire passer les médicaments directement dans le cerveau pour un maximum d’efficacité.
N’ayez pas peur, la peur est notre ennemie. Priez pour nous accompagner dans ce formidable voyage dans l’inconnu qui nous mènera à la guérison de Paloma et dont vous serez les premiers témoins.
Nous avons un premier rendez-vous à Londres mardi prochain 7 août et Paloma sera ensuite hospitalisée du 11 au 16 ou 17 août.
Comme vous le voyez, les choses se précipitent. Et la maladie de Paloma nous a contraints d’évoluer dans bien des domaines comme celui d’exposer notre vie personnelle. Afin de mieux faire connaître cette situation nous avons créé une page internet à l’aide d’un webmaster qui y travaille bénévolement depuis plusieurs semaines, un grand merci, Benjamin, pour ton temps et ta générosité ! Vous pouvez découvrir le site dès maintenant : www.desailespourpaloma.fr.
Nous avons également une page Facebook : « Alas para Paloma – Des ailes pour Paloma » pour un suivi plus régulier de l’état de Paloma. Nous avons aussi lancé une campagne sur Internet https://www.gofundme.com/des-ailes-pour-paloma pour récolter des fonds car ces traitements dépassent ce qu’une économie familiale peut supporter (le montant du traitement de Londres qui doit inclure au total huit infiltrations à raison d’une par mois s’élève à £118 000 soit environ 132 000€), et nous sommes enfin en train de constituer les statuts d’une association afin de pouvoir donner des reçus fiscaux déductibles des impôts pour ceux qui pourront participer aux frais médicaux qui nous attendent. Il y a bien des façons de nous aider, financièrement bien sûr, mais aussi en diffusant l’information (peut-être pouvez-vous organiser des événements autour de vous, au travail, au sein d’un club sportif…) et surtout en priant, n’arrêtez pas de prier pour que Dieu nous éclaire Paz et moi dans nos choix et pour la guérison de Paloma.
Comme je l’ai déjà mentionné précédemment, vendredi 10 août, à 16h, une messe sera célébrée par Monseigneur Noyer, à l’église du Touquet avec des intentions de prière pour Paloma, venez vous joindre à nous si vous le pouvez ou soyez en communion de prière.
À très bientôt pour de bonnes nouvelles !
Henri-Christian/Oscar
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