LETTRE N°19

Notre vie est devenue tellement intense depuis l’annonce de la maladie de notre fille Paloma ! Débordés, épuisés par un rythme donné par sa tumeur, “Pépé”, comme elle l’a surnommée… L’une des plus grandes difficultés me semble résider dans le fait de ne rien pouvoir planifier ; nous continuons à le faire mais en sachant que tout peut changer et change sans cesse, comme un sportif tenu de s’entraîner pour les Jeux olympiques sans savoir dans quelle discipline il va concourir…

Tels des gladiateurs dans une arène, nous ne nous préoccupons pas du danger ou des risques, la peur n’y a pas sa place ; notre seule préoccupation est de survivre, coûte que coûte. Mais il y a ces inévitables moments de doute où l’on s’interroge sur notre légitimité : comment bien préparer Paloma à gagner un combat dont nous ignorons tout ? Qui prendrait pour coach quelqu’un sans expérience dans sa spécialité ? Je voudrais bien ne pas être ce pauvre lièvre de la fable de La Fontaine, courant comme un dératé, exténué au point de s’endormir en pleine course, une course contre la mort à tenter de tenir les chiens à distance mais perdue d’avance si “rien ne sert de courir” !

J’ai parfois l’impression de m’attaquer à un chêne plusieurs fois centenaire avec une lime à ongles et qu’il me faut abattre sans savoir ce qu’il cache et si je ne devrais pas réserver quelques forces au cas où il occulterait une forêt entière…

Et puis il y a ces rencontres, (où étiez-vous tout ce temps ?) de personnes que nous croisons ou découvrons et qui nous accompagnent. Tout ce que nous avons vécu de mémorable depuis neuf mois et que nous n’aurions jamais vécu sans cette tumeur. Neuf mois, une grossesse : c’est l’espérance de vie post-diagnostic des enfants atteints comme Paloma d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Beaucoup n’atteignent pas cette échéance, et Paloma va bien. C’est déjà une grande victoire et ce n’est qu’un début !

Alors que nous revenions de Londres où, pour cause de progression de la tumeur, le traitement avait dû être ajourné et que nous étions plus que jamais plongés dans l’incertitude sans aucune visibilité et qu’il me semblait entendre le Diable ricaner, comme si une force invisible se faisait un malin plaisir de déjouer toutes nos tentatives pour contrecarrer les attaques de Pépé (mais n’est-ce pas juste avant l’aurore que la nuit est la plus sombre ?), nous avons passé le week-end à Paris pour assister à la représentation tant attendue de Dernier coup de ciseaux, une soirée caritative, le 18 novembre dernier, à l’initiative de ma petite-cousine Clémentine.

Pour réussir un tel pari, il a fallu déjouer tant de difficultés : les comédiens furent les premiers à répondre présents et à faire don de leur cachet (on raconte qu’ils se sont battus pour être présents sur scène, il a failli y avoir un vrai meurtre !). Idem pour les équipes techniques, les auteurs, adaptateurs, traducteurs, propriétaires du théâtre, venant travailler gratuitement, cédant leurs droits, prêtant leur théâtre… qu’il fallait encore remplir ! Quatre cents personnes, venues de tous les arrondissements de la capitale voire de banlieue !… Un dimanche soir !… Pour Paloma ! lui offrant une “standing ovation” (c’est quand tout le public se lève pour applaudir) !

Je calcule qu’il n’a pas fallu moins de cinq cents personnes, abondant toutes dans le même sens, pour relever ce défi ! Et, grâce aux dons, à la recette du bar et aux trois généreux donateurs de la vente aux enchères qui clôtura la soirée, ce sont près de vingt-cinq mille euros qui furent récoltés en l’espace d’une soirée, soit presque l’équivalent de trois séjours à Londres !

J’étais heureux que ceux qui n’avaient pas revu Paloma depuis fin mai à Marrakech au mariage de Clémentine et Olivier (l’acteur principal de la pièce), -alors qu’elle avait dû finir le séjour à la clinique internationale et rentrer par rapatriement sanitaire,- la voient en forme.

Pourtant, au cours de la soirée, elle s’était penchée sur sa mère pour l’informer, sans s’en inquiéter, qu’elle ne sentait plus sa jambe et que tout le côté droit de son corps était comme engourdi, symptôme évident de ce que l’IRM avait révélé tout juste cinq jours plus tôt.

Je sais bien que les statistiques sont contre nous, je sais que cette maladie défie tous les médecins et les plus éminents chercheurs du monde entier, je sais aussi qu’on la prétend incurable, mais je sais surtout qu’impossible signifie avant tout “pas encore possible” ou “possible en devenir”, je sais enfin que Pépé sera terrassé comme le fut Goliath, parce que David ne douta pas, même s’il nous reste à trouver notre David…

Je crois également que la tumeur cérébrale de Paloma nous donne l’occasion de nous révéler. Je ne dis pas que vous n’étiez pas déjà tous des gens formidables mais peut-être que, pour certains d’entre nous, le potentiel n’était pas pleinement exploité. Et Paloma, par son innocence et sa résistance, nous donne l’occasion de faire ce petit “plus” gratuit que personne ne nous aurait reproché de ne pas accomplir, d’être un peu plus généreux, un peu plus conscients du miracle de la vie, un peu plus attentifs à l’autre, tout simplement un peu plus humains.

Alors que la vie, les tracas du quotidien, le manque d’argent, de temps, d’espace nous rongent malgré nous, la pierre, venue obstruer le chemin de Paloma, et assez grosse pour en désespérer plus d’un, ne doit pas être occultée ou contournée ; Paloma y taillera un escalier assez haut pour atteindre les rêves les plus extraordinaires dont elle a été éloignée. Notamment grâce aux personnes non moins extraordinaires que vous êtes et qui l’entourez.

Paloma, un jour, dans quelques années, quand tu seras guérie, tu liras ces lettres et tu comprendras mieux certaines choses, combien ton parcours est admirable et pourquoi tant de gens te trouvent courageuse. Tu n’en tireras aucun orgueil, comme nous n’en tirons aucun des témoignages si chaleureux et des compliments que nous recevons, ta mère et moi. Pas plus que la vague ne se flatte de mouiller le rivage, n’ayant aucun mérite puisqu’emportée par le courant. Nous sommes des passeurs, tant mieux si nous pouvons témoigner que les épreuves ne brisent pas et qu’elles ont un sens. Que Dieu ne nous abandonne pas, même si le Diable fait un raffut du diable, précisément, pour tenter d’étouffer le murmure divin pourtant incessant, patient et constant, qui nous frôle.

Bien sûr, nous pouvons regarder mourir l’espérance, détourner le regard ou décider de participer au miracle de la voir triompher.

À toi, lecteur, qui arrive au bout de ces lignes : n’attends pas une grande chute au final du spectacle, la fin, c’est toi qui vas l’écrire. Paloma va guérir, de ce côté, il n’y a pas de suspense. La seule différence, et elle est de taille, c’est que tu peux décider de participer ou pas à ce miracle. Si tu as pris le temps de me lire, tu n’es déjà plus le même : pendant un instant, tu as oublié tes propres préoccupations, tu es devenu plus altruiste, sensible à l’avenir d’une fillette de dix ans que tu ne connais peut-être même pas. Chaque euro, chaque prière, chaque pensée est déjà une façon de participer à ce miracle.

Sois constant, parles-en autour de toi, aide-nous à diffuser l’espérance. Si tu es sportif, dédie tes exploits à la guérison de notre fille, si tu passes devant une église, arrête-toi un instant, le temps d’y brûler un cierge en implorant pour sa guérison ; prends une photo de l’exploit sportif, aussi humble soit-il, du lieu de culte où tu te seras arrêté, et envoie-la nous ou partage-la sur Facebook en précisant le lieu d’où elle est prise : Alas para Paloma Des Ailes pour Paloma.

Il ne faudra pas moins qu’une armée pour la guérir et qu’elle recouvre ses ailes, mais sur l’une d’elles on pourra lire “Amour” et sur l’autre “Foi”.

La devise de ma famille maternelle, les Baudus, est “A fide robur” (la force par la foi) ; aujourd’hui, je vous invite à écrire avec moi la devise de Paloma : “A fide sanatio” : la guérison par la foi…

Henri-Christian/Oscar

www.desailespourpaloma.fr

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