Lettre N°22

L’état physique et psychologique de Paloma n’a cessé de se dégrader depuis Noël, avec des hauts et des bas. Nous sommes arrivés lundi 7 au soir à Londres et Paloma a passé une IRM mardi 8 janvier. Son état clinique était tellement mauvais que le traitement a été suspendu avant même de consulter les images. Et puis nous avons eu confirmation d’une progression de sa tumeur le mercredi en fin de matinée. Par chance, il n’y avait pas de métastases à déplorer. Mais la tumeur (un peu plus grosse qu’une balle de golf) bouchait le quatrième ventricule, rendant tout voyage dangereux et nécessitant une opération chirurgicale d’urgence. L’opération a donc été programmée pour le vendredi 11 à midi alors que nous cherchions de nouvelles options de traitements pour succéder à ceux de Londres. La radiothérapie semble inéluctable, en espérant qu’elle sera efficace et que Paloma supportera bien cette nouvelle épreuve. Mais il nous faut ensuite mettre en place un autre traitement sans délai.

Les poussières de lumière qui nous guidaient jusque là s’étaient éteintes. Nous étions désormais dans l’obscurité totale. Alors, comment continuer à avancer et dans quelle direction ? Si nous ne pouvions plus suivre la lumière, il fallait devenir lumière. Si la lumière est en nous, si nous sommes lumière, nous ne pourrons pas nous perdre. Car cette lumière que nous donne la foi ne peut pas s’éteindre. Une petite lumière suffit, il faut juste qu’elle soit assez vive pour guider le chemin de Paloma jusqu’à la guérison. Et les heures qui suivront me donneront raison : alors que nous étions presque coupés du monde, à respirer au rythme des informations de la clinique, des visites des médecins qui suivent notre fille depuis la fin de l’été, des élans de solidarité se sont mis en place. Deux articles de presse sur Paloma publiés dans les Asturies et un concert organisé à Oviedo d’où sont natives Paz et Paloma ont ému beaucoup de personnes qui nous ont rejoints sur notre page Facebook ou ont fait des dons alors que nous étions préoccupés par ces nouvelles dépenses imprévues ; le père Riccardo, déjà venu donner le sacrement des malades à Paloma avant Noël est venu célébrer une messe dans la chambre d’hôpital de Paloma la veille de l’opération et nous a offert une céramique de la Sainte-Famille. Vos groupes de prière, déjà nombreux, et auxquels s’est joint Mgr Rougé, évêque de Nanterre, se sont intensifiés et viennent éclairer nos décisions. Cela n’enlève pas les difficultés, mais vos messages, vos prières, même si nous n’y répondons pas, nous sont précieux. Et les religieuses de l’Assomption de Kensington, présentes, prévenantes, en communion de prière.

En se réveillant de l’opération, les premiers mots de Paloma furent pour son canard en peluche qui ne la quitte pas : “Nous avons oublié l’anniversaire de Pati !” Il n’en fallait pas plus pour qu’apparaissent, en quelques minutes, une carte d’anniversaire avec une quinzaine de signatures, un mini-cupcake et un cadeau pour les quatre ans de Pati, – cadeau des Rois Mages en 2015 – et une chorale improvisée avec le personnel disponible pour chanter “happy birthday to Pati” dans la salle des soins intensifs, accompagnée à la guitare par la  musicothérapeute de Paloma.
Mais les moments de joie sont de courte durée…
“Au début, je prenais cette maladie à la rigolade, comme une gastro-entérite qui passerait vite. Je n’avais pas compris, je me suis trompée. Maintenant que je le sais, je trouve ça plus dur.” Voilà, presque mot pour mot, ce que Paloma m’a dit, vendredi soir, dans l’unité des soins intensifs, quelques heures après son opération chirurgicale.
Sous corticoïdes depuis la veille de son opération, elle manifeste plus d’angoisses et ses crises de désespoir sont de plus en plus intenses au  cours desquelles elle nous supplie de  la réveiller de ce cauchemar, refuse de retourner à l’hôpital, ou encore se demande ce qu’elle a fait de mal… suivies d’une phase dépressive où elle s’en veut affreusement et refuse de croire que la maladie ou les médicaments aient quoi que ce soit à voir avec son comportement ; seule l’incomparable patience maternelle est alors capable, à force d’heures d’écoute et de mots d’amour, de la rasséréner quelque peu. Sa perte d’autonomie est aussi une grande source de souffrance pour elle alors que nous ne sommes pas en mesure de lui assurer que tout cela est transitoire et temporaire.
Tandis que nous nous enfonçons dans la nuit un peu plus chaque jour, nous devons demeurer pour notre fille cette flamme légère qui rassure et réchauffe et la maintient dans l’espérance et l’envie d’avancer.

Plus que jamais, nous nous recommandons à vos prières.

Henri-Christian/Oscar
A fide sanatio