Dans un tout autre ordre d’idées, je me souviens d’un candidat à la présidentielle auquel un journaliste demandait s’il avait parfois des doutes ou des moments d’incertitude face aux questions et problèmes de tout type. Il avait répondu que, bien sûr, comme à tout le monde, cela lui arrivait mais que ce n’était pas cet aspect qu’il souhaitait mettre en avant.
Quand tu es tombée malade, quand j’ai appris que tu avais une tumeur, qu’elle était logée dans ton cerveau, qu’elle était maligne, que la médecine n’avait que des protocoles d’essais à un stade peut-être prometteur dans les années à venir mais que seulement 5% des enfants atteints d’un Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral étaient encore en vie deux ans après le diagnostic, que le taux de rémission était inférieur à 1%…, instinctivement, j’ai refusé cette fatalité. À aucun moment, je n’ai ressenti de la colère ou ai trouvé injuste que cette maladie, qui touche moins de trois cents enfants par an dans toute l’Europe, se soit abattue sur toi. Après tout, si cette maladie existe, pourquoi serions-nous épargnés ? Mais il m’a été plus naturel encore de me montrer fort, confiant et plein d’espérance. Cela n’empêche pas la peine, cela ne retire rien à la douleur mais il m’a semblé que me larmoyer au fond de mon lit ou aller écumer les bars de la région n’était pas précisément la meilleure chose à faire. Peut-être ai-je développé une forme de stoïcisme : ne pouvant rien pour éviter cette situation, il ne me restait qu’à l’accepter et à faire de mon mieux pour en réduire les effets, sans pour autant jamais en minimiser la gravité. J’ai cru que tu avais surtout besoin d’être confiante, sereine et rassurée devant cette terrible situation. Mais aujourd’hui, je comprends que j’ai peut-être aussi nourri une forme de quiproquo. La maladie avançant, tu as pris conscience un peu plus de sa gravité, de la possibilité de ne pas guérir, – d’ailleurs, la maturité de tes réflexions étonne les médecins, – et tu as pris mon calme pour de la froideur, ma confiante espérance pour du mensonge, ma gaieté pour de l’indifférence, ma foi pour de la bêtise. Je n’ai pas pour habitude de pleurer en public, il a fallu presque quinze ans à ta mère pour comprendre que la pudeur aussi peut retenir les larmes. Étant ma fille, j’espérais qu’il te faudrait moins de temps. Mais j’ai bon espoir que d’ici cinq ans, tu le comprennes.
Dans ces moments où Pépé prend le dessus, j’essaie de te rassurer : ton hyperphagie, tes colères, ta faiblesse physique et mentale, tes crises en général… sont bien d’ordre neurologique, ton cerveau ne fonctionnant plus normalement.
Parce que les seules batailles que l’on perd vraiment sont celles qu’on ne livre pas, pour ces soirs où tu me dis que tu n’en peux plus, que tu ne supportes plus d’être malade, où je te dis : “on s’accroche !” et où tu me réponds faiblement : “non, on s’accroche pas”, ne crois-tu pas qu’il me serait plus naturel de partir en pleurant que de m’asseoir, de te serrer la main et de te sourire en te répétant : “si, on s’accroche” ?
“Plutôt souffrir que mourir,
C’est la devise des hommes” assurait La Fontaine, parce que, et le sage le sait bien qui le répète à qui veut l’entendre : “Tout passe”. Alors, ne baissons pas les bras ! Depuis lundi, journée mondiale des malades et de Notre Dame de Lourdes, ton état s’améliore : effet de la radiothérapie ? des prières toujours plus nombreuses ? des médicaments ? cumul de tout cela ou autre chose encore ?
Daniel, l’ami d’une de tes grandes-cousines, a déposé pour toi une prière en hébreu cette semaine au Mur des Lamentations, tu n’es pas oubliée non plus de tes cousins belges qui te portent si intensément dans leurs prières, ni de tant de personnes et de congrégations à travers le monde : les témoignages de soutien affluent quotidiennement d’un peu partout. Tu vois ? je ne suis pas le seul à y croire. Et tu arrives, ce mercredi 13 février, au bout de la radiothérapie. De nouvelles perspectives de soins beaucoup moins agressives, devraient voir le jour d’ici peu. Et, même si les ramifications neurologiques endommagées de ton cerveau en doutent parfois et que tu me repousses, je sais qu’il y aura toujours quelque part au fond de toi un endroit pour ne jamais oublier que je t’aime.
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