LETTRE N°31

Je n’ai ni colère, ni haine, faute de place et de temps sans doute : tout est occupé par la tristesse et l’amour.
Mon esprit imparfait, ignorant, étriqué, ne peut concevoir qu’il n’existe pas, quelque part, le moyen de sauver Paloma. Par voie de conséquence, j’en viens à me dire que si je ne le trouve pas, si je ne la guéris pas, ce sera un peu de ma faute…
Pour expliquer la cause du GITC, les médecins parlent d’un “accident cellulaire”. Toutes les recherches en génétique que nous avons effectuées aboutissent à cette conclusion : c’est le doigt du Diable qui se pose un jour sur le front d’un enfant. Le cancer commence alors à se développer dans cette zone presque inaccessible qu’est le tronc cérébral et il peut se passer plusieurs années avant que les premiers symptômes n’apparaissent.
Je me dis que Paloma a besoin de ma force, de ma confiance, que si je doute, je réduis ses chances de s’en sortir. De fait, comment douter ? Je demande à Dieu un miracle, c’est peut-être un peu trop demander. D’un autre côté, ce n’est pas tout à fait pour moi. J’essaye de trouver des arguments : ce serait un sacré coup de pub et puis, Paloma a encore tellement de choses à vivre. Il n’y a pas si longtemps, je m’inquiétais des études qu’elle ferait, des relations qu’elle nouerait, de la guider sans la diriger, pour qu’elle trouve sa place en ce monde et sa part de bonheur. Aujourd’hui…
Aujourd’hui (dimanche), après s’être plainte de la venue quotidienne des infirmières et avoir réussi à négocier avec le pédiatre de l’Hospitalisation à Domicile un jour “sans” (le dimanche), Paloma a demandé qu’une infirmière vienne la voir. Ses nouveaux symptômes (douleurs au ventre, « absences ») ne la mettent pas en état d’urgence particulier mais une vigilance accrue s’impose et une nouvelle intervention chirurgicale doit être pratiquée en début de semaine prochaine pour lui retirer à nouveau un excès d’eau dans le cerveau.
C’est la première fois que je demande un miracle, cela ne m’était jamais venu à l’esprit. Mais ça ne s’obtient pas comme ça, j’imagine. Il y a peut-être une manière de demander, un formulaire à remplir, des épreuves à passer, une liste d’attente…! Je ne sais pas très bien. Je crois surtout que le miracle arrive quand il n’y a plus d’espoir, seulement une vive espérance. À quelques jours de Pâques, l’état de Paloma ne faisant que se dégrader, je me dis que le miracle n’est plus pour dans très longtemps, qu’il se prépare, que cette tumeur, qui ne fait que grossir depuis novembre va enfin diminuer, ses symptômes disparaître, pour que Paloma puisse retourner à l’école, recommencer à dessiner, à écrire, à faire de la batterie, du hip-hop, retourner à Oviedo, au Touquet, à Hendaye, en famille, comme tous les étés, et faire la queue dans les aéroports, au cinéma, à Disneyland… se garer loin parce que les seules places libres sont réservées aux handicapés… le rêve !
Que vos bougies, vos prières, votre soutien, tellement indispensables soient autant de coups portés à “Pépé” pour que Paloma guérisse vite.

Henri-Christian/Oscar

A fide sanatio

PS : Les douleurs au ventre de Paloma s’étant intensifiées, nous allons à l’hôpital ce matin pour un diagnostic…

Agenda : 
Lundi 8 avril, à 18h30, Paris XVIe : messe à l’intention de Paloma 17 rue de l’Assomption, célébrée par le père Hughes de la Villegeorges.
Mardi 9 avril, Mérignac : Le don d’Adèle, salle de la Glacière, 56 rue Armand Gayral, 20 h 30, tarif : 5€, réservations : https://www.helloasso.com/associations/une-fois-le-rideau-baisse/evenements/representation-au-profit-de-l-association-des-ailes-pour-paloma/widget-bouton