C’est généralement le matin au réveil que Paloma est au mieux de sa forme. Reposée, apaisée, elle est encore en mesure d’avoir une conversation dans laquelle se mêlent ses sentiments et préoccupations du moment, voici ce qu’elle me disait le lundi de Pâques :“Je t’aime… Quoiqu’il arrive, je t’aimerai toujours… Je crois que je vais vivre avec ma maladie… Il faut que tu préviennes monsieur Fraize (le directeur du collège de son frère où elle doit faire sa rentrée en septembre) que je ne pourrai pas y aller… Si je vis avec la maladie, tue-moi…”
Je lui explique avec le moins de mots possible pour qu’elle me comprenne : “d’abord vivre, ensuite guérir ; Dieu te protège : la guérison par la foi (a fide sanatio)”
Rassurée, elle hoche la tête et continue :
“Il n’y a pas beaucoup de gens qui me connaissent au paradis… Si seulement il y avait des moyens de communiquer…”
Dimanche, notre ami Marc nous a apporté la communion en revenant de la messe de Pâques pour Paloma. Nous étions en pleine chasse aux œufs cachés entre ses peluches sur son lit et j’ai voulu attendre un moment de recueillement pour lui donner la communion, il s’est présenté en fin d’après-midi. Attrapant sa main droite complètement paralysée avec la gauche, tremblante mais encore capable de répondre à cette commande, elle s’est mise à prier.
Ses activités sont de plus en plus limitées ; une infirmière vient le matin nous aider à faire sa toilette au lit, le kiné lui fait des exercices d’assouplissement des quatre membres, elle mange des purées, des aliments mixés ou écrasés et nous l’hydratons avec de l’eau et des jus de fruits gélifiés. Elle passe le reste du temps à jouer aux cartes avec sa mère et moi, mes beaux-parents et le membre de ma famille de passage.
Quand l’infirmière de l’après-midi passe, elle détourne la tête systématiquement pour ne pas la voir. Nous faisons un point rapide sur son état et reprenons nos jeux de cartes (Chinchón, Président, Uno, Mistigri). Ses séances d’acupressure continuent à l’apaiser et l’aident parfois à faire une petite sieste.
Ma sœur Aurélia lui a apporté sa médaille de confirmation sur laquelle a été gravée d’un côté une colombe, de l’autre : ” Dieu me protège”. Elle répète souvent cette phrase pour se donner du courage.
Mardi, nos conversations reprennent : “je vais peut-être mourir… Je veux essayer de me lever toute seule.” J’accède à sa demande et me mets devant elle. Elle trouve la force de se redresser et de se mettre debout presque sans mon aide et je l’aide à se maintenir debout quelques secondes…
“Comment on fera, à Hendaye, si je ne parle pas ?” Nous y allons tous les étés durant la deuxième quinzaine d’août. Elle y retrouve tous ses cousins de ma famille maternelle dans la même villa que louaient déjà mes grands-parents quand j’avais son âge. Je lui dis que c’est dans quatre mois, que nous avons le temps, qu’elle ira peut-être beaucoup mieux d’ici-là. “Et au Touquet ?” C’est là que j’ai grandi et où nous retrouvons cette fois ma famille paternelle au mois de juillet. Ce n’est que dans trois mois…
Il nous est impossible de faire des plans à plus d’une semaine, qu’ils soient personnels ou professionnels. Paz et moi avons complètement arrêté de travailler depuis janvier et ne savons pas du tout pour combien de temps. La seule date dont je suis sûr, c’est celle de notre retour à Lourdes fin octobre, nous avons rendez-vous avec la Vierge. Nous la prions régulièrement pour nous permettre de venir tous les quatre (Paloma, Bruno, Paz et moi) au rendez-vous.
“J’ai peur de vivre avec la maladie. Je veux pouvoir parler.”
Mercredi, Paloma a demandé à sa mère de l’aider à articuler : sa langue est presque paralysée et ses lèvres peinent à se fermer, sauf pour nous envoyer de faibles baisers.
Nous ne sortons presque plus de la maison, passant notre temps au chevet de Paloma à lui tenir compagnie et tenter d’adoucir son calvaire. Et, sans nous en être rendu compte, nous avons laissé de côté tout le reste, tout ce qui nous éloigne d’elle. Aurélia a passé trois jours à mettre de l’ordre dans la maison et dans nos papiers. Paloma aurait voulu que sa marraine de confirmation passe toute la semaine avec elle. Nous lui avons expliqué qu’elle avait son travail mais Paloma a répondu avec une logique déconcertante : “elle peut démissionner”.
Depuis plusieurs semaines, le simple fait de penser aux courses, aux repas et de trouver le temps de les préparer sans savoir quand nous pourrons les manger est devenu un casse-tête. Merci Sophie d’avoir pris le temps de mettre sur pied la solution qui est pour nous le cadeau le plus précieux en ce moment : du temps. C’est à la fois difficile à demander et compliqué à organiser mais Sophie a tout pris en main pour que ceux d’entre vous qui le peuvent nous apportent à tour de rôle des plats juste à réchauffer en s’inscrivant sur le calendrier de ce site où vous trouverez tous les détails pratiques et les coordonnées de Sophie pour toutes les questions auxquelles elle vous répondra aussi bien que nous : https://www.mealtrain.com/trains/58yynr
Nous continuons à vivre dans l’instant présent, comme nous y invitent les philosophes depuis l’Antiquité. Paloma nous a déjà sauvés d’une vie routinière et sclérosante où nous risquions de passer à côté de l’essentiel : l’amour de nos enfants. Combien d’entre nous sont capables de dire à leurs parents, comme elle le fait : “Je t’aime… Quoiqu’il arrive, je t’aimerai toujours” ?
Henri-Christian (Oscar)
A fide sanatio
1 commentaire
Nicole avril 26, 2019 - 8:37
Vous êtes une famille merveilleuse et pleine de courage ! Je vous embrasse