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Lettre N°4

5 mai 2018

Bonjour à Tous,

Ces derniers jours ont été riches en émotion et les bonnes nouvelles nombreuses pour l’optimisme de Paloma ! D’abord, nous avons pu constater qu’elle supporte bien le traitement : son état clinique s’est amélioré et nous avons pu commencer à baisser les corticoïdes (pour la plus grande joie de son frère, même si les effets ne se feront pas ressentir avant quelques semaines !). De plus, Paz a réussi à organiser une rencontre avec son chanteur préféré, Kendji Girac, pour le vendredi 11 ou le samedi 12 mai, près de Montmartre (si nous avions demandé à Bruno, nous serions sans doute, au moment où vous lisez ces lignes, dans un avion à destination de Saint-Barthélemy afin d’aller nous recueillir sur la tombe de Johnny Hallyday…). Et enfin, après plusieurs semaines d’un suspense insoutenable, les physiciens en charge de la radiothérapie viennent de nous confirmer que la dernière séance était avancée au jeudi 24 mai, ce qui va nous permettre d’aller au mariage de ma petite cousine Clémentine avec Olivier à Marrakech et d’y retrouver une grande partie de ma famille paternelle. Mais ce n’est pas tout ! En juin dernier, forte de la lecture d’un livre du pape François répondant aux lettres d’enfant du monde entier, Paloma lui avait écrit pour lui demander comment être sûre que Dieu existe vraiment. Une lettre lui était bien parvenue en retour mais sans grand rapport avec la sienne et adressée à une certaine « Camille ». Sa grand-mère française prenant les choses en main, Paloma a reçu il y a quelques jours cette lettre magnifique et très personnelle du Vatican accompagnée d’un chapelet qu’elle utilise depuis pour prier le soir. Je vous laisse la découvrir en pièce-jointe.

Paloma attend aussi la date du 10 juin, jour prévu pour recevoir le sacrement de la Première Communion, avec impatience. Elle était inquiète à l’idée de ne pas pouvoir la faire, compte tenu de ses absences de ces dernières semaines dues à sa fatigue, le père Francis Beck lui a confirmé hier de ne pas s’inquiéter : autre bonne nouvelle dont elle avait grand besoin.

Depuis la découverte de la maladie de Paloma il y a deux mois, nous avons fait de nombreuses rencontres, riches, parfois inattendues. Je vous parlais dans ma précédente lettre d’une rencontre avec Maëlle, candidate de l’émission The Voice que je comparais à un ange. Je continue à croire en un lien très fort entre elle et Paloma. Vendredi après-midi, peu après la consultation pédiatrique hebdomadaire, Paloma a eu un moment de profond désarroi à l’idée de conserver sa paralysie faciale au-delà du traitement, mais c’est une possibilité que sa pédiatre n’a pas pu écarter. J’ai proposé à Paloma d’envoyer un SMS à Maëlle pour l’encourager en prévision de l’émission du lendemain, comme nous le faisons chaque semaine. Elle pensait que la jeune chanteuse ne le lirait même pas, elle y a répondu dans les trois minutes et la peine de Paloma s’est envolée ! Hier soir, Maëlle a été sélectionnée pour la finale…

Toutes ces rencontres si intenses me rappellent aussi les nôtres. Familiales, amicales, au Touquet, à Hendaye/Saint-Jean-de-Luz, à Paris pour les plus nombreuses, chez vous ou chez nous, En Espagne ou ailleurs. Tous ces moments si riches et qui nous nourrissent au quotidien, qui sont comme autant d’étoiles dans le ciel qui nous éclaire. Notre but, à Paz et à moi, est non seulement de continuer à multiplier ces magnifiques souvenirs avec vous mais aussi de marquer l’Histoire, grâce à vous, à votre soutien en faisant que Paloma soit parmi les premiers enfants à guérir de cette tumeur et à ouvrir la voie vers la guérison des autres enfants dont les parents sont peut-être dans l’angoisse et la peur. Chacun à votre manière, par vos pensées, vos messages, votre discret silence, votre soutien, vos cadeaux, vos prières nous est d’une aide précieuse. Savoir qu’autant de groupes de prières se sont formés et portent Paloma dans leur cœur, que des amis de différentes confessions, en particulier musulmane, prient aussi pour nous est extrêmement émouvant. Et même pour ceux qui ne croient pas en Dieu, souhaitez, demandez la guérison de Paloma, nous serons exaucés. Notre foi (en la science, en un miracle…) nous unit et un jour, comme je vous l’ai déjà écrit, je pourrai vous dire que Paloma est guérie, et que c’est aussi grâce à vous.

Paz dédie beaucoup de temps à se renseigner sur les options de traitement partout dans le monde et est entrée en contact avec plusieurs familles. Cela lui permet d’être au courant des avancées de la recherche à l’échelle mondiale et d’être en contact avec d’autres parents. Mais c’est aussi une quête douloureuse contre le temps. Je lui parle des lettres que je vous envoie, elle décidera peut-être un jour de les lire. Je lui transmets vos messages de soutien. Les pensées, les prières que vous portez, aussi insignifiant que cela vous paraisse, mises bout à bout, forment un magnifique paysage d’espérance. J’ai commencé à dresser la liste des villes et des pays d’où ils partaient, c’est encore très incomplet, j’en ferai bientôt une carte pour Paloma afin qu’elle visualise d’où viennent tous vos témoignages pour lui donner confiance dans ses moments d’inquiétude. Car, malgré son bon état général, il y a des nuits plus agitées que d’autres et des heures où l’angoisse sourde qu’elle porte en elle (angoisse que quelque chose pourrait brusquement dérailler) la saisit ; notre force de conviction parentale pour la rasséréner est alors mise à rude épreuve, mais vous savoir compatissants nous donne l’espérance qui nous manquerait si vous n’étiez pas là. Merci.

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