Tout a commencé le 12 mars dernier, quand on nous a annoncé que la paralysie hémifaciale de Paloma n’était pas aussi innocente que ça mais qu’elle occultait une tumeur cérébrale diffuse de haut grade, GITC (DIPG en anglais) pour les intimes.
Depuis, nous avons commencé à marcher sur un fil sans y réfléchir, sans nous poser de questions, sans même nous en rendre compte. Et surtout, sans être formés au funambulisme. Est-ce que cela fait peur ? Est-ce dangereux ? Difficile ? Faut-il être courageux ? Le manque d’alternative réduit à néant la pertinence de ces questions ; il nous faut avancer, et c’est le seul chemin.
La quatrième vague de traitement à Londres était planifiée les 14 et 16 novembre, précédée d’une IRM le 13 pour s’assurer de la bonne évolution de la tumeur et qu’aucune métastase ne se développait ailleurs dans le cerveau. Or, à notre arrivée à la clinique ce mercredi matin, l’un des quatre médecins en charge du protocole nous a annoncé que le traitement devait être suspendu en raison d’une possible progression de la tumeur, contrairement à toute attente. Après tests cliniques pratiqués sur Paloma et concertation des spécialistes, il pourrait s’agir d’une pseudo progression. Si bien que le traitement est d’abord repoussé à vendredi et lundi. Nous devrions donc revenir à Londres lundi prochain pour la deuxième salve d’infiltration dans les deux cathéters arrières. Finalement, ce sera mercredi et vendredi prochain.
Voilà à quoi ressemble notre vie désormais. Marcher sur un fil n’était pas un défi suffisant, il nous faut apprendre à danser dessus…
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