Bonjour à Tous,
Fan d’une série télévisée sur les joies du camping au nom évocateur « Camping Paradis » (!), Paloma rêvait de vivre cette expérience. Remise sur pied par les médecins et une surdose provisoire de corticoïdes (60mg/jour), il lui a donc été possible de quitter l’hôpital et nous avons passé la dernière semaine de juin dans le bungalow d’un camping à Biscarrosse, sa mère, son frère, ses grands-parents espagnols et moi-même. Notre plus grande et agréable surprise à tous fut de la voir profiter pleinement de la piscine, du pédalo, d’une initiation à l’acrobranche, des soirées de jeux et de karaoké organisées par les animateurs. Paloma continue à aller très bien, elle a eu une seconde injection d’avastin comme prévu à l’hôpital lundi 2 juillet, où sa grande forme a impressionné tout le service et elle a même pu retourner à l’école pour les derniers jours de classe.
Elle, que ses absences répétées et la paralysie de son visage complexent terriblement, a trouvé le courage de dépasser ses appréhensions et d’affronter ses angoisses comme peu d’adultes le feraient.
Elle dort très bien. Nous avons progressivement réduit les corticoïdes de 60 à 10mg/jour et pu supprimer tous les médicaments ajoutés entretemps pour contrecarrer nausées et reflux afin de ne plus garder que le traitement du protocole BIOMEDE et des compléments naturels à base de plantes ; nous sommes aussi passés à un régime bio et avons supprimé en grande partie sucres et gluten (sources d’inflammation), et lactose, ce qui facilite sa digestion.
C’est le soir que ses inquiétudes reprennent le dessus, comme chez les petits enfants. Elle se demande si elle guérira un jour, elle m’a demandé l’autre soir en combien de temps elle mourrait si elle arrêtait les médicaments…
Elle s’est mise à écrire des bandes dessinées où elle met en scène sa peluche-canard Pati qui l’accompagne dans tous les rendez-vous médicaux. Elle a commencé ses devoirs de vacances avec enthousiasme (sentiment que ne partage pas son grand frère, d’autant que son cahier à lui est bien plus gros !).
La troisième injection d’avastin appliquée à hôpital lundi 16 juillet a été l’occasion d’un nouveau bilan clinique, il est très bon. Nous devons cependant surveiller ses plaquettes, un peu basses, ce qui explique un regain de fatigue qu’elle traîne depuis une semaine.
Nous savons que le répit n’est que temporaire et que la tumeur reprendra tôt ou tard. Il nous faut donc nous préparer à modifier son traitement ou à l’adapter au besoin. La prochaine IRM programmée pour le 27 juillet devrait nous donner une certaine visibilité sur les effets de son traitement.
Merci pour votre sollicitude, et puisque vous me demandez comment nous aider, continuez à garder Paloma dans votre cœur au cours de vos voyages estivaux. Les enfants qui le veulent peuvent aussi lui envoyer des dessins avec des mots positifs (guérison, prière, bien-être, santé, amour…) pour soutenir son moral.
Bonnes vacances à tous,
Henri-Christian / Oscar
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