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Lettre N°16

Bonjour à Tous,

Depuis que l’on a diagnostiqué à ma fille Paloma sa tumeur au cerveau, je me dis, contrairement à ce que pensent beaucoup de médecins, que ce n’est pas une fin mais qu’il faut aller au-delà du constat, que c’est le point de départ pour quelque chose de nouveau. Il me semble évident que cette épreuve doit avoir un sens et permettre à quelque chose de positif d’émerger. Et ce n’est pas simplement pour m’aider à supporter cette épreuve, c’est plus une question de logique. Or, Paloma est véritablement en train de se révéler, de grandir, dans tous les sens du terme.

De fait, de beaux effets inattendus voient le jour presque quotidiennement ; début octobre, un de mes collègues (et néanmoins ami), Lionel, a reçu la terrible nouvelle qu’il avait développé une tumeur au cerveau et devait être opéré d’urgence. Quand j’en ai parlé à Paloma et lui ai demandé si elle avait une idée pour le réconforter, elle m’a aussitôt proposé de lui faire un dessin. Quand elle me montra ce qu’elle avait fait, j’eus la grande surprise de constater qu’elle avait, de sa propre initiative ajouté de petits conseils encourageants pour aider Lionel à traverser cette épreuve. Non seulement elle est sensible aux malheurs d’autrui mais, à dix ans, elle trouve des mots pour réconforter un adulte et l’aider dans un moment difficile. L’opération de Lionel s’est bien déroulée. Il attend sereinement la suite du traitement en fonction des résultats des analyses en cours, je le recommande à vos prières, ainsi que sa famille.

En nous précisant le type de tumeur (Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral de haut grade) dont était atteinte Paloma, on nous a dit qu’il n’y avait pas d’espoir. Nous avons répondu qu’elle allait guérir et nous sommes entrés dans l’espérance. Cette assurance qui m’habite, je ne veux pas attendre que Paloma soit guérie pour la partager. Il me semble que c’est durant l’épreuve qu’il faut en témoigner. La médecine à elle seule ne suffira peut-être pas et les prières peut-être pas non plus. Mais la conjugaison des deux, c’est déjà un premier pas. L’amour et la foi ne sont-elles pas les plus grandes forces qui soient ? Même le plus pragmatique d’entre nous connaît des exemples de ce que l’un comme l’autre peuvent déclencher. Un jour, vous avez décidé qu’il était temps de vous redresser et de vous mettre à marcher. Cela n’a pas été facile, cela ne s’est pas fait tout de suite, cela ne s’est pas fait tout seul. Pourtant, à aucun moment, l’idée de renoncer ne vous est venue. Mais vous n’étiez pas seul(e). tout le monde était là pour vous encourager, pour vous aider. À aucun moment vous ne vous êtes dit que c’était trop difficile, que vous n’y arriveriez pas. Pourtant, vous ne l’aviez jamais fait. Vous n’étiez pas si mal, à quatre pattes ! Quelle évidence vous a donc poussé(e) à vous lever ?

Un autre jour, vous avez décidé qu’il était temps de vous mettre à parler. Encore une drôle d’idée ! Les plus ambitieux d’entre vous (dont Paloma), ont même décidé d’apprendre à parler deux langues à la fois, peut-être trois… N’était-ce pas là un incroyable défi ?

Nous avons tous déjà vu un éléphant attaché à un piquet par une simple corde pour l’empêcher de s’évader. Pourtant, s’il tirait dessus, il pourrait se libérer bien facilement. Mais il n’essaie même pas parce qu’il garde le souvenir de ses vaines tentatives alors qu’il n’était qu’un petit éléphanteau. S’avouer vaincu, voilà le plus grand écueil qui nous attende et contre lequel nous devons lutter sans relâche.

Nous sommes retournés à Londres du 16 au 20 octobre pour le troisième cycle du traitement. Si l’efficacité promet de grandir grâce au cumul des séances de chimiothérapie, la toxicité augmente également et avec elle les risques d’effets secondaires indésirables. Mais, cette fois encore, Paloma a parfaitement supporté les deux longues journées de clinique, elle est en pleine forme et les médecins britanniques nous ont assuré que nous ne pouvions pas espérer mieux ! Une nouvelle IRM sera réalisée lors de notre prochaine visite pour mesurer l’état précis de la tumeur ainsi que sur l’épine dorsale où des métastases peuvent se développer.  

Le couvent de l’Assomption étant occupé, nous avons été reçus par une amie que j’avais connue au cours de mes études, par son mari et leurs deux enfants. Leur compagnie et la chaleur de leur foyer nous ont fait un bien immense, et ces heureuses retrouvailles, nous les devons à Paloma. Comme si cela ne suffisait pas de nous ouvrir leur porte, Coralie et Maxime ont parlé de Paloma autour d’eux et attendaient notre fille avec un tas de cadeaux et de dessins d’enfants d’amis, récoltant au passage des dons pour soutenir notre croisade. Comment ne pas être ému par les élans de solidarité que déclenche Paloma ? De son côté, elle reçoit ces manifestations de solidarité avec une grande joie et elles ont une place importante dans son processus de guérison. Je comprends à travers elle combien il est important pour un malade comme pour ses proches de sentir l’empathie pour ce qu’ils traversent.

Paz, Bruno et moi sommes arrivés à Lourdes vendredi soir, 26 octobre, pour accompagner Paloma au pèlerinage grands-mères/petits-enfants qu’a initié ma mère il y a dix ans ! Samedi matin, à la messe célébrée devant la grotte, le prêtre nous a invités à être attentifs aux rencontres inattendues… Elles ont déjà commencé : samedi matin, durant le déjeuner au couvent des religieuses de l’Assomption où nous sommes reçus, nous avons remarqué une famille à laquelle Paloma a souhaité aller parler. L’aînée des enfants, une adolescente de quatorze ans, avait, comme Paloma, un cache sur l’un de ses verres de lunettes et, de plus, la tête protégée par un bandage, signe probable d’une récente opération cérébrale. La difficulté dans ces situations consiste à montrer sa sympathie sans passer pour d’indiscrets curieux. Paloma s’est donc présentée et a très simplement parlé de sa propre tumeur. Nous avons ainsi pu parler avec cette famille, manifester notre solidarité et leur donner confiance dans cette épreuve. Je vous invite à prier pour Hermine et pour sa famille. Autour de vous, il y a certainement des personnes qui souffrent, prenez courage, prenez exemple sur Paloma, prenez le temps de leur dire ou de leur envoyer un simple mot pour leur dire que vous pensez à eux : si vous êtes croyant(s), n’hésitez pas à leur dire que vous aurez une petite prière pour eux, même si eux ne le sont pas, il y a fort à parier qu’ils y seront sensibles, c’est une leçon de plus que m’a fille m’a apprise ces derniers temps.    

Les rendez-vous de novembre au profit de notre association Des Ailes pour Paloma :

Samedi 10à Villenave d’Ornon : une journée d’escalade est organisée à Roc altitude ; venez grimper ou vous initier. J’invite par ailleurs tous les grimpeurs et randonneurs à dédier vos exploits sportifs à Paloma en vous photographiant lors de vos escapades et à poster un commentaire sur notre page Faceboook : https://www.facebook.com/groups/2113842778666671/

Dimanche 18, à Paris : Dernier coup de ciseaux, pièce de théâtre jouée au théâtre des Mathurins. Réservez vos places : https://www.helloasso.com/associations/des-ailes-pour-paloma/evenements/dernier-coup-de-ciseaux-pour-paloma

Samedi 24, autour des lacs du Bois de Boulogne : Paloma Run : https://www.facebook.com/events/2315687128655248/

à Villenave d’Ornon : tournois de tennis avec tombola et vente de produits. N’hésitez pas à vous proposer pour étoffer les stands en préparant gâteaux, crêpes…

 Vous pouvez nous accompagner de bien des manières :

  • Financièrement, en faisant un don pour nous aider à payer les traitements expérimentaux de Paloma : https://fr.gofundme.com/des-ailes-pour-paloma ;
  • En priant pour la guérison de Paloma ;
  • En nous envoyant des messages de soutien, sur notre site www.desailespourpaloma.fr, sur Faceboook, par courriel ou par voie postale ;
  • En diffusant l’information le plus largement possible afin de multiplier les soutiens sous toutes leurs formes ;
  • Au travail, autour de vous, dans votre club de sport, votre voisinage, en proposant des collectes de dons ;

Nous avons besoin de vous…                                                                                                                   

À bientôt, 

Henri-Christian/Oscar

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