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Lettre N°17

J’aurais voulu ne jamais quitter Lourdes. L’accueil bienveillant des religieuses de l’Assomption, l’attention, la prévenance des grands-mères et des petits-enfants du pèlerinage, ces moments de recueillement partagés notamment dans la veillée du dernier soir où tant de fois le prénom de Paloma est revenu dans les intentions de prières, mais aussi celui de Paz, de Bruno et le mien. Et puis, comme l’annonçait le prêtre roumain dans son homélie à la Grotte, les rencontres inattendues, miraculeuses : la présence du maire de Bethléem à la messe des « gardians », un prêtre autrichien bénissant spontanément Paloma et nous offrant des « médailles miraculeuses », (ma première, c’est toi qui me l’offris, Élizabeth, quand nous étions au lycée du Sacré-Cœur d’Amiens). Et puis cette famille dont la mère est atteinte d’un glioblastome de haut grade et à qui les médecins donnaient quelques mois d’espérance de vie, tout au plus, il y a treize ans, et qui a eu depuis trois enfants, ce qu’ils considéraient comme impossible. Le rendez-vous est pris : nous reviendrons avec Paloma l’année prochaine.

Durant ces quelques jours hors du temps où Paloma allait bien, la quiétude régnait. Le retour à une vie plus pragmatique, au rythme des recherches de traitements expérimentaux pour le moment où Londres atteindrait ses limites (dans quelques semaines, quelques mois, tout au plus), la recherche de financements, le travail pour Paz et pour moi, et le quotidien, lui-même prenant, nous ont propulsés dans une spirale exténuante au sein de laquelle nous tentons, tant bien que mal, de vivre des moments de qualité à quatre, le soir, autour d’un jeu, où devant un film familial.

Samedi 10 novembre, nos amis Florence et Marc avaient organisé une journée d’escalade au club de Villenave d’Ornon pour sensibiliser à la maladie de Paloma et récolter des fonds. L’objectif très ambitieux et a priori inaccessible était de grimper 4810 mètres, l’équivalent de l’ascension du Mont Blanc, chaque grimpeur cumulant le nombre de fois où il gravissait les douze mètres du mur d’escalade, la « voie », prévue à cet effet. J’inscrivis péniblement une ascension (la plus facile des quatre) dans le cahier des grimpeurs, tout comme Paz et Bruno. Quant à Paloma, elle escalada toutes les voies, établissant le record familial avec huit ascensions, soit près de 100 mètres à elle toute seule ! À la fin de la journée, l’objectif n’était pas atteint, il était dépassé, les grimpeurs solidaires ayant cumulé plus de 5000 m. d’ascension ! L’année prochaine, nous comptons atteindre l’Himalaya avec Paloma !

Lundi soir, 12 novembre, il nous fallait déjà repartir pour Londres. Les choses s’annonçaient bien, l’état clinique de Paloma étant au plus haut, nous attendions sereinement l’IRM du lendemain avec pour seule crainte qu’elle ne révèle un début de métastases ailleurs dans le cerveau. Or mercredi matin, alors que Paz accompagnait Paloma en soins intensifs pour sa séance d’infiltration et que je me chargeais de la partie administrative, l’un des médecins me téléphona pour tout annuler en raison des résultats de l’IRM de la veille : pas de métastases mais une tumeur en progression, nouvelle à laquelle ni les médecins ni nous ne nous attendions. Après concertation et examen clinique de Paloma, la décision, collégiale, fut prise de poursuivre le traitement. Puisque l’état de notre fille le permet, ce sont donc trois cathéters qui vont être utilisés en même temps mercredi 22 et vendredi 24 novembre, augmentant ainsi de 50% la dose de chimiothérapie, dans l’espoir de stopper au plus vite cette progression, aux limites du liquide encéphalique.

Il nous faut donc reprendre rendez-vous pour la semaine suivante et surveiller le moindre symptôme nouveau, sachant que les options de traitements se réduisent comme une peau de chagrin.

Je vous raconte tout cela comme si nous étions dans un roman à suspense parce que c’est un peu ce que nous vivons au quotidien : en pleine tempête, survient soudain une bourrasque, un coup de vent inespéré… Mais ne vous y trompez pas  ! nous avons déjà identifié le criminel, souvenez-vous, nous l’avons même surnommé Pépé, nous savons précisément où il se cache et même qu’il sera détenu à la fin, un peu comme dans la série Colombo : il ne reste qu’à découvrir quand et comment il se fera prendre. Parce que je l’ai promis à ma femme et à ma fille, parce que nous avons la foi et que nous ferons s’accomplir l’impossible, avec vous et grâce à vous par l’intermédiaire de vos paroles et messages de soutien, de vos dons, de vos prières, ou encore en proposant des actions, en répondant présents aux rendez-vous que nous vous proposons ici et là.

Continuez à participer, chacun à votre manière, à ce miracle en cours d’accomplissement. Paloma, du haut de ses dix ans, et qui n’avait rien demandé, nous offre l’occasion de grandir, d’oublier nos propres préoccupations, d’être généreux, heureux, et d’avoir la foi, ne ratons pas ce rendez-vous. Diffusez l’espérance autour de vous, Paloma guérira parce que chacun d’entre vous nous aide à maintenir le cap, nous n’avons nul besoin d’apercevoir déjà la côte pour avancer tant que nous évitons les écueils et que vous êtes à nos côtés. Merci.

Henri-Christian/Oscar

PS : Dans les moments les plus difficiles, il y a toujours une lumière, cette semaine elle avait pour noms Coralie, Maxime et leurs enfants Landry et Ysée, avec qui nous avons passé la semaine dans la chaleur de leur foyer.

Juste avant notre départ, Pascal Gélie m’avait accueilli dans son émission sur l’antenne de RCF pour parler de Paloma et de notre quotidien, je vous ajoute le lien de l’émission où vous pourrez entendre une choix musical proposé par Paloma :

https://rcf.fr/vie-quotidienne/solidarite/des-ailes-pour-paloma?unkp=5d4b38a967d93f1b7e3b958c5d4635cf&fbclid=IwAR0VUMoSkR_AP0KH3uvo5kjOz_CQtvOlCD5vB2QffZciMO-vF1h4QouUthA#.W-sX2UTYbAE.facebook

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