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Lettre N°21

Le 26 décembre, en arrivant à la gare de Bordeaux Saint-Jean, le temps de laisser les autres voyageurs descendre du train et d’accéder à la rampe pour éviter à Paloma les escaliers, nous nous sommes retrouvés avec les voyageurs qui partaient pour Paris, à contre-courant d’une foule compacte et oppressante. Notre vie ressemble de plus en plus à ce parcours, à contre-sens de ce que prédisent la plupart des médecins. Je renonce à leur dire que Paloma va guérir et qu’ils ont tort d’être aussi péremptoires, je sais que la guérison est au bout du chemin. Il faut juste tenir… C’est tellement facile à dire, surtout pour moi, qui ne fais qu’accompagner Paloma ! mais combien de ressources faut-il puiser chaque jour, pour une enfant de dix ans ? Combien doivent sembler éternels dix mois d’une maladie dont on ne voit pas la fin !
Je ne crois pas que ce soit là une épreuve divine pour nous tester. Quel Dieu imposerait une telle torture à ses créatures ? Je ne sais plus qui a dit : « L’Enfer, c’est un paradis qui dure », mais un enfer qui dure, qu’est-ce donc ?
Je croirais plus volontiers que cette situation est diabolique ; dans les moments où notre bien faible embarcation est malmenée, j’entends le Diable qui ricane.
Et pourtant, moi qui n’ai aucun don de médium ou de guérisseur, qu’aucun ange ni saint ni apparition d’aucune sorte n’est venu visiter, je sais que Paloma va guérir, contre vents et marées.
Noël, entourés de nos proches, que nous voyons si peu pendant l’année, nous a permis de nous ressourcer. Et pourtant, le contraste de Paloma avec les cousins de son âge, par rapport à l’année dernière et plus encore en Espagne la deuxième semaine, fut presque douloureux. Entourée d’une famille débordant d’énergie, volubile, infatigable, la petite Paloma n’en paraissait que plus faible et notre attente de Londres et d’un nouveau diagnostic, la recherche de nouvelles options, en période de fêtes où tout s’arrête, sauf la maladie, notre anxiété face à une possible progression tumorale, a quelque peu entamé notre appétit festif.
La date définitive de notre retour à Londres ne nous a été confirmée que le 31 décembre. IRM mardi 8 janvier, trop tôt pour arriver le jour-même, et traitement les mercredi 9 et vendredi 11, en fonction des résultats de l’IRM. Entre-temps, les symptômes de Paloma ont empiré : sa surdité de l’oreille gauche (côté de la tumeur) la fatigue et l’isole de plus en plus.
Elle a subi le 20 décembre dernier une légère intervention chirurgicale consistant en une injection de botox pour stimuler le nerf optique dans l’espoir de lui enlever sa vision double, l’efficacité ne sera confirmée que d’ici quelques jours.
Elle n’utilise pratiquement plus sa main droite (« je crois que je suis en train de devenir gauchère » me disait-elle il y a quelques jours !). Se voir ainsi amoindrie la désespère, elle a pourtant réussi à monter tout l’hôpital Lego en n’utilisant que sa main gauche.
Il nous a fallu nous résoudre à commander un fauteuil roulant pour faciliter ses déplacements car sa jambe droite est également plus faible, son pied rentre vers l’intérieur et son équilibre extrêmement précaire.
Elle a pourtant beaucoup d’énergie et un appétit insatiable. Certes, un peu convulsif mais relativement encourageant. Elle a voulu aller au cinéma vendredi soir, nous sommes allés voir le magnifique Mia et le lion blanc. Après avoir avalé un seau de pop-corns, elle a tenu à aller au restaurant où elle a encore ingurgité un magret de canard à elle seule ! La maman d’un de ses anciens camarades de hip-hop l’ayant reconnue, elle s’est approchée de nous avec son fils pour nous souhaiter une bonne année et nous manifester son soutien, ce qui nous a beaucoup touchés.
Autre grand moment des vacances, Paloma a terrassé Gamon, le monstre infernal du jeu vidéo Zelda, Breath of the Wild ! C’était le 31 décembre, juste avant le dîner. Nous étions tous autour d’elle, aussi tendus qu’à une finale de championnat mondial. Paloma avance dans ce jeu depuis mars 2017, la métaphore avec « Pépé » n’aura échappé à personne : le monstre, réputé invulnérable, a été anéanti…
Victoire et réjouissance de courte durée car Paloma m’a avoué ne pas avoir compris ce que disaient les personnages du film de vendredi soir. Symptômes temporaires ou avant-coureurs d’une tumeur incontrôlable ? Nul ne peut encore trancher. Ce qui est sûr, c’est que Paloma est fatiguée physiquement et mentalement de cette situation à laquelle elle ne voit ni sens ni fin et qu’il nous faut redoubler d’efforts pour lui remonter le moral.
Lundi matin, à sa demande, je l’ai amenée à l’école. Sa volonté d’y aller, son refus catégorique d’utiliser le fauteuil roulant et l’accueil si chaleureux de tous, enfants et adultes, était vivifiant !
À l’heure où j’écris cette lettre, depuis le couvent de l’Assomption de Londres, nous ignorons si le traitement londonien sera bénéfique, s’il pourra seulement se faire, quelles sont les options à court terme… Et pourtant, je ne vois que la guérison de Paloma, je ne crois qu’en une issue heureuse. Parce que l’avenir est incertain (il nous est pour ainsi dire impossible de faire des prévisions à plus de deux semaines), je l’imagine resplendissant ; peut-être, habitués à l’obscurité, mes yeux voient-ils plus facilement la moindre poussière de lumière, promesse de lendemains éblouissants…

Henri-Christian/Oscar Farkoa
A fide sanatio

PS : merci à Horacio pour ce magnifique dessin de Paloma, archer en main, entourée de la princesse Zelda et du vaillant Link !

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