J’espérais, à l’issue de ma dernière lettre, avoir de meilleures nouvelles à vous donner concernant Paloma. Or, son état général est préoccupant. Nous savons depuis début janvier que sa tumeur progresse mais aucun traitement n’a encore pu être mis en place. Paloma va finalement commencer sa radiothérapie jeudi 31 janvier pour dix séances quotidiennes jusqu’au 13 février. Sa tumeur ayant connu une progression très vite après le premier cycle de radiation, il semble que ce type de traitement n’ait qu’un effet relatif, un médicament va donc lui être administré conjointement pour augmenter les effets des rayons.
Après, il nous faudra un nouveau traitement. Nous espérons que la radiothérapie permettra d’arrêter la progression de “Pépé”, voire de l’affaiblir pour que Paloma puisse retrouver un peu d’indépendance et nous laisser le temps de trouver le meilleur traitement suivant, où que ce soit.
Aujourd’hui, son côté droit est paralysé, sa mobilité considérablement réduite, elle peut à peine marcher avec l’aide d’un adulte, n’utilise plus du tout sa main droite et entend très mal. Son anxiété, mais probablement aussi la tumeur, ont annihilé chez elle toute sensation de satiété et c’est une source supplémentaire de crise dès que nous essayons de réfréner ses ardeurs à rendre un hommage appuyé à Gargantua tout au long de la journée. Se voir ainsi diminuée et tellement dépendante pour tout l’attriste aussi profondément : elle n’est plus capable de créer ses BD de Pati, construire des Lego de la main gauche l’épuise et il lui est très difficile de suivre un film à la télévision.
Elle tenait tellement à aller en classe de neige que sa mère et moi l’y avons accompagnée deux jours durant lesquels elle a pu faire du handi-ski et partager quelques repas avec ses camarades mais le contraste avec les autres enfants était une nouvelle source de frustration et d’isolement…
Au retour, nous nous sommes arrêtés à Lourdes. Quelle différence à nouveau avec son pèlerinage effectué trois mois plus tôt ! Elle, désormais dans un fauteuil roulant, ne comprenant pas pourquoi elle n’était pas guérie sur-le-champ, et nous, impuissants à répondre à ses incompréhensions !
Paz et moi avons dû cesser de travailler depuis début janvier pour faire face à cette situation en constante évolution et accompagner du mieux possible Paloma sur son chemin de croix.
De mon côté, je suis fatigué d’expliquer aux médecins et psychologues me demandant comment je supporte cette situation que je vais bien et que mon quotidien se limite à tenter d’amenuiser les dommages collatéraux jusqu’à la guérison de Paloma. Il faut seulement maintenir le cap et être la lumière qui éclaire ce chemin tortueux.
J’ai commencé à écrire ces lettres pour pouvoir donner des nouvelles à un plus grand nombre parce qu’il me devenait impossible de le faire individuellement. Mais elles n’ont de sens que si je vous dis la vérité et vous dire que tout va bien quand ce n’est pas vrai n’aurait aucun sens. Or, je continue à être persuadé qu’il y a moyen de guérir Paloma et que nous devons juste ne pas nous décourager et rester dans l’espérance.
D’autant que, depuis ma dernière lettre, les élans de prières continuent de se multiplier. Tous ces messages, courriers, cadeaux, dessins, qui nous arrivent chaque jour d’un peu partout, -il y en a même pour Bruno et pour Pati !- nous sont d’un grand secours.
Samedi dernier, un concert solidaire a été organisé à La Fresneda, où Paloma a passé les cinq premières années de sa vie. Samedi prochain, à Villenave d’Ornon, où nous n’habitons pourtant que depuis deux ans et demi, un “Paloma run” est organisé conjointement par le club d’athlétisme et le club de rugby avec le soutien de la mairie et nombreux sont les commerçants qui ont accepté de coller des affiches en devanture de leurs magasins pour relayer l’information.
Le week-end suivant, c’est au Touquet, où j’ai grandi et vécu jusqu’en 2000, que la cause de Paloma et la lutte de notre association contre les cancers pédiatriques seront mises à l’honneur.
À Paris, vendredi prochain, 1er février, un groupe de grands-parents et des sœurs de l’Assomption marcheront en pèlerinage jusqu’à la basilique de Notre-Dame-des-Victoires pour assister à la messe de 12h15. Si vous voulez participer à cette prière itinérante pour Paloma, deux rendez-vous sont prévus place du Trocadéro et place de l’Alma.
Et aussi une tombola en ligne, un concert à l’église Sainte-Jeanne du chanteur Théozed et un tournoi de padel à La Fresneda… !
(cf. les détails de ces différents rendez-vous ci-dessous).
De son côté, la communauté I have a dream, afin de remonter le moral de Paloma, a organisé un appel aux dons sur Facebook pour nous offrir à tous les quatre un week-end à Disneyland Paris mi-février, juste après la radiothérapie, de quoi lui démontrer, comme elle le disait elle-même en revenant d’Europa Park, qu'”on peut être heureux même quand on est malade” !
Vos manifestations sous toutes leurs formes sont autant de flambeaux qui éclairent notre route et nous permettent d’avancer sans fléchir. Merci pour tout ce que vous faites, et qu’on ne sait pas toujours ou à quoi il ne nous est pas toujours possible de répondre individuellement…
Oscar/Henri-Christian
A fide sanatio
PS : Les nouvelles seront meilleures dans ma prochaine lettre…
AGENDA des prochains événements pour Paloma :
Vendredi 1er février, à Paris : pèlerinage jusqu’à la basilique de Notre-Dame-des-Victoires pour assister à la messe de 12h15 ; rendez-vous soit à 10h45 précises place du Trocadéro devant le musée de la Marine, soit à 11h précises, place de l’Alma, à la sortie du métro entre l’avenue Georges V et l’avenue Montaigne.
Dimanche 3 février, Villenave d’Ornon : Stade Trigan, de 10h à 13h : Paloma run ouvert à tous ;
9 et 10 février, au Touquet : Salon du vin au féminin ;
Du 9 février au 8 mars : Tombola “Art de vivre” : https://www.helloasso.com/associations/des-ailes-pour-paloma/evenements/tombola-art-de-vivre-pour-paloma
9 février à 20h, à Villenave d’Ornon : concert de Théozed à l’église Sainte-Jeanne.
15-17 février, à La Fresneda (club des campo) : tournoi de padel
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