L’état de Paloma est extrêmement précaire. La communication n’est pas aisée : elle parle avec difficulté, il nous faut souvent lui faire répéter deux ou trois fois ce qu’elle dit, elle-même entend mal, s’essouffle vite. Comme elle ne peut plus écrire, Paz lui a acheté ces feutres ludiques dans lesquels on souffle mais quel ne fut pas leur désespoir à toutes les deux quand Paloma s’est montrée incapable de souffler suffisamment pour pouvoir les utiliser !
Nous vivons au rythme de ses symptômes : un rdv ophtalmologique en urgence mardi 19, une intervention chirurgicale le lendemain pour lui enlever un excès d’eau dans le cerveau par le biais du réservoir installé à cet effet à Londres mi-janvier… Notre quotidien n’est pas celui d’une vie normale : la visite quotidienne d’une infirmière puéricultrice de l’Hospitalisation à Domicile, la venue d’un kiné du lundi au vendredi, des séances d’acupressure pour la détendre deux à trois fois par semaine, son maître d’école, une psychologue…
Et puis, il y a nos conversations avec Paloma sur la mort, le suicide… Après avoir demandé à sa mère de mourir avec elle pour ne pas être seule si la maladie devait l’emporter, elle lui demande instamment de lui survivre et lui disait au déjeuner qu’elle descendrait du Ciel pour l’empêcher de se donner la mort si l’idée lui venait. Ce matin, elle m’affirmait penser ne pas être malade plus de trois ans…
Tu avais probablement raison, Catherine (merci pour ton message) en disant que nous vivions un chemin de Croix. Je crois que le temps du miracle n’est pas encore venu mais que Dieu entend nos prières. J’en suis tellement sûr que je me dis parfois que je n’ai pas besoin que Paloma guérisse pour croire mais que cela aiderait tant de personnes dans le doute ou qui ont la foi mais, quand même, un miracle… Et puis, j’ai peur que la certitude que j’ai de sa guérison prochaine soit empreinte d’orgueil et de vanité quand elle devrait juste servir à nourrir l’espérance.
La ténacité de Paz lui a permis d’entrer en contact avec des chercheurs et des médecins du monde entier et de se procurer des médicaments expérimentaux non encore disponibles en France et que nous pouvons acheter grâce à votre générosité. Nous les donnons en toute transparence avec les médecins de Paloma pour qu’ils puissent mieux interpréter d’éventuels symptômes. Malheureusement, les mutations de cette tumeur sont tellement nombreuses qu’il est difficile de savoir s’ils seront efficaces avant de les tester ou s’ils auraient les mêmes effets sur d’autres enfants atteints d’un même Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral. Certains sont absolument infects, mais elle les prend malgré tout, résignée volontaire.
Nous passons beaucoup de temps à jouer aux cartes, à essayer de la distraire, à la faire rire. Son humeur est souvent gaie, parfois assombrie par une triste pensée. Sa souffrance est telle quand elle perd à un jeu, que par un heureux hasard, ce n’est presque plus jamais le cas, quels que soient ses adversaires : son frère, ses grands-parents, ses oncles et tantes (qui se relaient pour venir la voir), Paz ou moi…
Tout cela laisse peu de temps pour d’autres visites même si nous les apprécions quand l’agenda de ministre de Paloma les rend possible, comme celle de notre amie Lylya qui lui a offert un collier Nirvana, composé de 108 graines de Rudraksha, appelées aussi « larmes de Shiva » et qui a été baigné dans les eaux sacrées du Gange à Varanasi en Inde. Lylya lui a aussi offert de l’eau de Zam Zam, source sacrée de la Mecque dans la tradition musulmane aux vertus curatives. Nous avons aussi été très touchés par la visite de sœur Christine de la communauté de l’Assomption de Bordeaux, dont les prières ferventes, ainsi que celles de sa congrégation aux quatre coins du monde, nous apportent tellement !
J’ai passé plusieurs soirées à coller au plafond de sa chambre des centaines d’étoiles fluorescentes pendant qu’elle s’endormait confiante. Il y a encore quelques années, j’aurais détesté passer autant de temps à décorer une chambre et là, j’y ai pris un immense plaisir. Il m’a fallu cette maladie pour prendre du temps pour et avec ma fille et développer une relation que nous n’avions jamais eue. Je ne sais pas de quoi demain sera fait, combien de temps durera sa maladie, mais je rends grâce à Dieu pour chaque jour qu’il me donne avec ma fille, et aussi avec ma femme et mon fils.
Le week-end dernier, l’école municipale de musique a organisé un appel aux dons pour notre association dans le cadre de ses auditions annuelles, en même temps, à Garches, le professeur de danse de ma nièce Cristina, a donné un cours au profit également de “Des Ailes pour Paloma” ; cette double initiative a permis de récolter près de 1000€ en un week-end.
Samedi prochain, 30 mars, ce sont mes anciens collègues de l’Alliance française d’Oviedo qui organisent une dégustation solidaire de 11h à 14h. Venez nombreux !
Demain (jeudi 28), Paloma va retourner à l’école pour la première fois depuis le 7 janvier, une petite heure, pour y fêter, avec six mois de retard, son anniversaire avec ses camarades de classe !
L’opération bougies continue grâce à vous, n’hésitez pas à poster sur notre page Facebook les bougies que vous allumez pour Paloma ou a les transmettre par mail à ma sœur Aurélia (amalahieude@gmail.com) si vous n’avez pas Facebook.
Plus que jamais, cette lettre est décousue, j’espère qu’elle vous permet de recevoir les nouvelles car le temps me manque pour vous les transmettre individuellement…
A fide sanato
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