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LETTRE N°38

En quelques jours, l’état de Paloma a encore considérablement décliné et présente désormais le triste spectacle d’une petite fille extrêmement diminuée.
Nos journées commencent très tôt, Paloma se réveille vers six heures.
C’est le moment privilégié de nos échanges.
Il y a quelques jours, en désignant une à une les lettres de son abécédaire, elle me demandait pardon d’être malade et de la vie qui est la nôtre désormais, par sa faute. Ce à quoi je lui répondais : “Merci pour ce que tu m’apportes et parce que notre relation s’est améliorée. Je t’aime comme tu es”. Je transcrivis sa réponse avec les lettres aimantées au fur et à mesure qu’elle me les pointa de son doigt tremblotant : “Ça me touche énormément”.
Les journées sont très longues, au rythme des médicaments et des maigres aliments mixés qu’elle avale encore. Nous continuons à jouer aux cartes, et grâce à son livret, encore étoffé par Paz, Paloma est capable de nous dire qu’elle chante les comptines espagnoles de son enfance ou, dernièrement, le refrain de “Si maman, si…”.
Elle ne danse pas vraiment mais elle se trémousse et nous comprenons très bien ce qu’elle fait.

Elle distingue clairement et sans gêne les visites qui lui font plaisir (comme celle de son maître d’école et de sa maîtresse de l’an dernier) des autres (essentiellement les infirmières et le pédiatre).
Les jeux sont parfois interrompus par ses réflexions : “J’en ai marre”, “J’ai peur”, “Je vais mourir”, “j’ai peur de devenir aveugle”… Il nous faut alors trouver les mots pour la maintenir dans l’espérance et l’envie de continuer à vivre.
Hier matin, elle me disait : “Je pense que je vais mourir cette semaine”. Ce à quoi je répondais : “Je crois qu’un miracle va arriver avant. Je crois que tu vas guérir.”
L’assurance que Dieu nous accompagne m’aide à me lever chaque matin. Je repense à ces versets de l’Évangile de saint Matthieu (chapitre 25, verset 35) : “Car j’avais faim, et vous m’avez donné à manger ; j’avais soif, et vous m’avez donné à boire ; j’étais un étranger, et vous m’avez accueilli ; (v.36) j’étais nu, et vous m’avez habillé ; j’étais malade, et vous m’avez visité ; j’étais en prison, et vous êtes venus jusqu’à moi !” (v.40) Et le Roi leur répondra : “Amen, je vous le dis : chaque fois que vous l’avez fait à l’un de ces plus petits de mes frères, c’est à moi que vous l’avez fait.”
Paloma est la plus petite d’entre nous et à chaque message que vous nous envoyez, chaque prière que vous prononcez, chaque bougie que vous allumez, chaque don que vous faites, chaque repas que vous nous apportez, dans chaque geste, aussi insignifiant ou “normal” qu’il vous semble, jusque dans vos silences, je sens la présence de Dieu… Comment interpréter autrement le geste de la petite Sixtine, du même âge que Paloma, et qui a vendu ses jouets et ses livres lors de la brocante de Pâques au profit de notre association, pour venir en aide à notre fille ?
Il y a quelques jours, une maman qui avait entendu parler de Paloma sur Internet, m’a parlé de sa fille, Margot, dix ans, atteinte également d’une tumeur cérébrale et qui habite à quelques kilomètres de chez nous. Elle m’a écrit que, grâce à l’exemple de Paloma, elle avait fait une demande auprès de Mgr Ricard pour que sa fille puisse recevoir l’eucharistie, la confirmation et le sacrement des malades à domicile le 20 mai prochain. Je me réjouis que Paloma soit un peu à l’initiative de cette grâce. L’archevêché nous a d’ailleurs fait savoir que notre cardinal s’était rendu au Portugal pendant l’octave de Pâques et avait prié pour Paloma pendant son pèlerinage à Fatima.
L’élan de prières pluriconfessionnel que suscite Paloma nous bouleverse. Je l’ai déjà évoqué mais il ne cesse de croître et nous recevons régulièrement des témoignages de prière de nos frères orthodoxes, juifs et musulmans. L’auxiliaire de vie de l’HàD, de confession musulmane, nous a dit que nous les attirions grâce à notre ouverture d’esprit, ce dont je me réjouis. Elle nous a également appris que le Ramadan venait de commencer et nous pensons fortement à nos amis qui le suivent. Quelle joie également de savoir qu’en partance pour Jérusalem, une jeune femme de religion juive, qui nous a connus via Facebook, nous dise qu’elle va prier pour notre fille et mettre une prière dans le mur occidental pour notre famille ! Enfin, il y a quelques jours, nous avons trouvé dans notre boîte aux lettres une croix en argent de l’église orthodoxe passée par les os sacrés de Sainte Paraskevi en Grèce, merci pour ce cadeau anonyme !
De nombreuses prières à la Vierge nous parviennent en réponse à ma demande du 2 mai, et nous avons adressé des prières à nombre de lieux de pèlerinage, en particulier en France et en Belgique. Même si vous n’avez pas de compte Facebook, vous pouvez consulter les témoignages sur notre page : alas para Paloma des ailes pour Paloma : https://www.facebook.com/groups/2113842778666671
Grâce à notre ami Julien, nous avons enfin une newsletter sur notre site pour vous permettre de recevoir les nouvelles de Paloma par courriel si vous souhaitez vous y inscrire.
Comme toujours, je recommande Paloma à vos prières, et particulièrement en ce 12 mai, à quatorze mois post-diagnostic…

Henri-Christian (Oscar)
A fide sanatio

1 commentaire

  • Sophie mai 16, 2019 - 7:44

    Bonjour
    Vous êtes une famille admirable. Ce que vous vivez est une épreuve , la pire qu’il soit pour des parents, et pour un frère. Merci de partager aussi simplement ce que vous vivez courageusement, qui nous fait réfléchir et nous permet de penser à vous. Une de mes nièces m’a parlé de vous le matin de sa confirmation. Je prie pour elle, pour vous, depuis.
    Si je peux me permettre de partager un ressenti lorsque je lis vos échanges avec Paloma, dans la peur de la mort de Paloma, il y a sans doute la peur de vous faire du mal et la culpabilité de vous causer tout ce chagrin. Si vous arrivez à lui dire que vous acceptez son départ et lui transmettre la sérénité et l’espérance que vous avez en vous, pour vous 3, après elle, cela peut peut-être l’apaiser.
    Ce n’est pas facile…
    Je continue à prier pour vous.

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