Chers Tous,
Dimanche matin, Paloma s’est réveillée à 6h30 ! Il n’a pas plu de la journée. Quant à sa paralysie faciale, j’étais peut-être le seul, mais je ne l’ai pas vue de la journée.
Paloma ne se sentait pas bien, nous devions arriver à l’église une demi-heure avant le début de la cérémonie, mais son estomac, noué, en décida autrement.
Elle est finalement arrivée à l’heure, mais épuisée par ses nausées. Elle était très préoccupée par le cierge qu’elle devait porter en raison de sa vue de plus en plus trouble ; son frère Bruno l’a donc accompagnée pour le porter à sa place. Elle a aussi passé beaucoup de temps assise dans les bras de sa marraine, ma sœur Anne-Lise, trouvant la force de s’unir aux autres enfants dans les moments importants. On m’avait proposé de co-animer la messe à la guitare et ma fille y tenait ; je ne pensais pas être aussi ému. Les disparitions ponctuelles de Paloma d’entre les premiers communiants pesaient sur une partie de l’assemblée, informée de l’état de Paloma, tandis que l’autre partie s’en émouvait, comme ce monsieur très gentil proposant à Paz l’intervention d’un médecin présent dans l’église pour l’aider à comprendre de quoi pouvait bien souffrir sa fille. Je tiens aussi à souligner l’attitude du père Francis Beck, modèle d’attention et de discrétion. Connu pour ses longs discours en particulier sur nos devoirs de chrétiens, il me glissa à la fin de la messe un simple « courage ! ». Ce mot, concis, lapidaire, disait tout : « Courage, vous n’êtes pas seuls ; courage, nous prions pour vous ; courage, vous pouvez compter sur le soutien de notre communauté. »
Paloma a commencé à se sentir de mieux en mieux au cours de la journée et a finalement tenu jusqu’à onze heures du soir, portée par vos messages arrivés en pluie tout au long du week-end et même au-delà !
Mardi matin 12 juin, trois mois jour pour jour après l’annonce du diagnostic de la maladie de Paloma, nous avions rendez-vous avec le professeur Grill, à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif pour faire un bilan du traitement en cours et savoir quelles étaient les perspectives pour les prochaines semaines. L’apparition de nouveaux symptômes dont je vous parlais dans ma précédente lettre était une grande source de préoccupation pour nous, et je commençais à me demander s’il ne fallait pas qu’il n’y eût plus d’espoir pour entrer de plain-pied dans l’espérance.
Or, le constat du professeur Grill est sans appel : la tumeur est en recul, on ne pouvait pas espérer de meilleurs résultats de la radiothérapie. Les nouveaux symptômes sont donc des effets secondaires du traitement comme il nous l’a expliqué en s’appuyant sur l’IRM du 1er juin en comparaison de celle de mars dernier. La tumeur pourrait même ne plus faire parler d’elle au cours des six à neuf prochains mois voire plus, d’après son expérience (son protocole Biomède 2, regroupe à ce jour 194 enfants atteints de ce même gliome infiltrant du tronc cérébral).
C’est donc une première grande victoire qu’a remportée notre petit soldat Paloma au prix d’un pénible traitement de radiothérapie. Elle va maintenant recevoir une série d’injections (entre quatre et six) toutes les deux semaines afin d’enlever les mauvais effets secondaires de son traitement. Nous allons donc organiser nos vacances autour de ces nouveaux rendez-vous en attendant la prochaine IRM prévue fin juillet où nous devrions constater encore plus clairement la réduction de sa tumeur, une fois l’inflammation maîtrisée.
Ces nouvelles inespérées sont pour moi un signe clair de la bienveillance de Dieu sur Paloma. Vos prières, votre espérance portent déjà des fruits. J’ai appris hier avec beaucoup de joie que la communauté des clarisses de Montbrison priait aussi pour Paloma. Témoin de notre mariage, mon oncle belge, Dimitri, porte Paloma dans son cœur tout au long de son difficile pèlerinage vers Compostelle. Nul doute que ses prochains jours seront plus légers.
Je suis émerveillé par cette union autour de notre fille, qui résiste, courageuse, et trouve des forces, grâce à vous et en vous, là où la raison abdique, tandis que nous essayons de l’accompagner de notre mieux, sur ce chemin tortueux, difficile, inconnu, éclairé par votre constance et votre amour. Merci.
Henri-Christian / Oscar
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